Calendario del Compromiso

Más allá del diagnóstico

Hoy es el día internacional de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica que en nuestro país afecta a más de ocho mil personas. Este año, la fecha hace foco en el rol de la investigación.
Imagen de la “La Noche de los chefs”, la famosa gala solidaria a beneficio de EMA.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, de causa no determinada, que afecta el sistema nervioso central. No es hereditaria ni contagiosa, sino crónica, y resulta del daño a la mielina, la capa que recubre las fibras nerviosas. Suele presentarse en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años, y aunque no modifica la expectativa de vida de quienes la padecen, puede tener efectosdiscapacitantes y degenerativos.No tiene cura, pero existe medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes.

Según estimaciones, la enfermedad afecta a más de dos millones de personas en el mundo y a más de ocho mil en la Argentina,con una prevalencia en mujeres de 3 a 1.Si bien su diagnóstico es complejo y sus síntomas varían según donde se ubiquen las lesiones, algunosde los más frecuentes son: fatiga, espasticidad, trastornos sensitivos (adormecimientos u hormigueos), pérdida de fuerza en brazos y piernas, trastornos en la marcha, y trastornos en la atención y la memoria, entre otros.

En nuestro país, la asociación civil EMA –Esclerosis Múltiple Argentina– trabaja desde 1986 con la misión de asistir gratuitamente y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con la enfermedad. Entre otros servicios, brinda entrevistas de orientación, talleres terapéuticos y grupos de apoyo para pacientes y familiares. A través de área legal, además, ayuda a pacientes sin cobertura para la obtención de medicamentos e interviene para gestionar certificados de discapacidad, cuando la situación lo requiera.

Este año, el día mundial de la enfermedad –que se observa hoy, miércoles 30 de mayo– gira en torno al lema Bringing Us Closer (“Acercándonos más”) y hace foco en el rol de la investigación para mejorar la vida de los pacientes. Durante ese día, a través de diferentes eventos y campañas, diferentes organizaciones como EMA buscarán fortalecer la autonomía de las personas con esclerosis múltiple y promover suintegración a la comunidad.

Directorio

Los servicios de EMA

En su sede de Buenos Aires, EMA ofrece diferentes servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Entre otros, brinda entrevistas de orientación, asesoramiento legal y social, talleres terapéuticos y grupos de apoyo para pacientes y familiares.

2.500.000

Es el número aproximado de personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en el mundo.

20 personas cada 100.000

Es la prevalencia de la enfermedad en el país.

Día mundial

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) instauró en 2009 el primer día internacional de la enfermedad. Desde entonces, cada 30 de mayo la comunidad global de EM se moviliza para compartir historias e información que mejore la vida de los pacientes.