Bajo el lema “La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, la Fundación Esteban Bullrich lanzó este mes la campaña RegistrELA con el objetivo de generar un registro de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La iniciativa se propone generar una base sólida de pacientes que padecen la enfermedad y que quieran ser voluntarios para investigación y ensayos clínicos.
“A medida que perdía mí voz, conocí a otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca y ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”, expresó el ex senador nacional y fundador de la ONG, Esteban Bullrich. Y agregó: “Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura, sólo faltan recursos para investigarla”.
También conocida como “enfermedad de Lou Gehrig”, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) compromete el sistema motor produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones. Si bien existe un gran desconocimiento sobre ella por falta de investigaciones y estudios, es una enfermedad mucho más común de lo que se cree.
“Existen medicamentos, dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA y ayudar a las personas a mantener tanta independencia como sea posible, y prolongar la supervivencia”, explican desde la Fundación Esteban Bullrich. La investigación científica y los ensayos clínicos, en este sentido, cumplen un rol clave para dar con nuevos y mejores tratamientos. Las personas interesadas en sumarse al registro o conocer más sobre esta campaña, pueden ingresar al sitio web de la fundación que figura en el directorio.
Directorio
- Fundación Esteban Bullrich
- contact@estebanbullrichfoundation.org
- www.fundacionestebanbullrich.org
¿Por qué un registro?
Nuestro país no cuenta aún con una base abierta, oficial y sólida de personas con ELA. Los datos son cruciales para crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes.
¿Cómo sumarse?
Las personas que deseen sumarse o saber un poco más acerca de la campaña RegistrELA, pueden ingresar a www.fundacionestebanbullrich.org
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Son las personas con ELA inscriptas en el registro que impulsa la ONG.
Sobre EBF
La Fundación Esteban Bullrich busca promover la educación y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. Además, financiará investigaciones para el tratamiento y la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y ayudará a los pacientes y sus familias para que puedan acceder al apoyo médico.
